'에이퍼트 증후군'이라는 병을 앓고 있는 12살 성지영 양을 위한 아주 특별한 콘서트 '지영아 사랑해' 가 오는 11월 26일 오후 6시 서울호서예술실용전문학교에서 열린다.
'지영아 사랑해' 콘서트는 오직 성지영 만을 위한 특별한 콘서트로 꾸며질 전망이다. 때문에 이날 객석에는 오로지 성지영 양과 가족들뿐이다.
성지영 양이 앓고 있는 에이퍼트 증후군은 머리뼈가 붙어서 자라지 않아 안면 기형과 손가락 발가락 사이가 붙는 합지증 등 증상을 일으키는 증후군으로 6만 5천 명 중 한 명꼴로 발병하는 병이다. 성지영 양은 출생 당시 두개골, 손가락, 발가락 모두 붙은 채로 태어났으며 서울대학병원에서 에이퍼트 증후군 진단을 받았다.
현재 성지영 양은 머리뼈가 붙어서 자라지 않는 두개골 조기 유합증으로 인해 뇌압이 상승되고 시력 악화, 안면부에 기형 등이 생기고 있다. 무엇보다 가장 심각한 것은 위턱이 자라지 않아 콧구멍이 작아져 숨쉬기조차 버겁다고 한다.
'지영아 사랑해' 콘서트 제작진은 아픔을 안고 사는 성지영 양을 위해 특별한 콘서트를 기획했으며 특별한 콘서트인 만큼 100人 동참한다. 서울호서예술실용전문학교 뮤직프로덕션 계열 최인호 학과장, 김디지 교수 외 35人의 학생들이 동참한다. 이어 가수 신성훈, 개그우먼 양재희, 배우 김이정, 가수 DX기홍, 라메르 뷰티, (주)리안 컴퍼니, (주)리더스킨, (주)오투피아, 가수 정경관, 배우 이환, 김밥킹, 이물비 치과, 배우 김유한, 연출가 박성환이 동참한다.
콘서트뿐만 아니라 성지영 양을 위한 노래 '아름다운 너에게(지영이에게..)' 뮤직비디오까지 촬영한다. 이날 배우 김유한과 연출가 박성환이 연출을 맡아 완성도를 높일 전망이다.
